最悪の結果   

2014年 09月 21日

16日と17日、また発作のようなピクピクがあり
18日病院に行ってきました

空腹時でこの日の血糖値は43
それから、最近ずっと50前後と低いし
低血糖発作のような症状もあるので外注検査でインスリン値を測定してもらいました

で、昨日結果が返ってきたと連絡があったので病院に行ってきました

採血の結果は、インスリン値 2.12ng/ml
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正常値が0.27~0.65 なのでめちゃくちゃ高いです
この結果をみると、やっぱりインスリノーマの再発と考えるのが普通

ちなみに、2年前の手術前は23.3μU/ml
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単位が違うので今回の結果を同じ単位にすると55.12μU/ml
手術前の倍以上です

術後1年は血糖値70~90だったのが、ちょうど1年後くらいから50台に低下
その時もインスリン値を測定したんだけど、その時は0.17ng/ml
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手術前と同じ単位にすると4.42μU/ml
正常値以下でこの時は再発は考えられませんでした


インスリノーマの再発
治療という治療はなく、対処療法です
①ステロイドの投与
②インスリンの分泌を抑制するジアゾキシドの投与
③抗がん剤の投与
④もう一度手術をする

③も④も現実的ではない
抗がん剤も治験薬らしく、はっきりとした効果はないかもしれないし、
返って命を縮める可能性がある
手術も全身麻酔のリスクを考えると…

できることというと①か②
あとは食事を4~5回に分けてあげる
でもこれは仕事をしてるとね…

再発をしてしまって、もみじの予後は
数か月~1年ないかも…

でも先生は
インスリノーマで2年も経過した子をみたことがないから
なんとも言えない
血糖値が下がり始めた頃に再発してたとしたら
今こんなに元気なはずがない

先生と話をして、もみじのQOLを1番に考えて
今は血糖値は低いけど発作もほとんど起きていない
頻回に発作が起きるようになったり、意識障害がでてきたら
ステロイドを始める

ということにしました

インスリノーマと診断されて、予後不良で長くは生きられない
と言われて頭では理解してたけど
順調に、そして本当に病気なの?!
って思うくらい元気いっぱいだったから
ショックです…

今も元気いっぱいに雅や環と走り回って
モリモリご飯も食べてるのにな
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考えたくないけど、心の準備をしておかないといけないのかな…







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by maki-82 | 2014-09-21 18:35 | もみじ

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