最悪の結果   

2014年 09月 21日

16日と17日、また発作のようなピクピクがあり
18日病院に行ってきました

空腹時でこの日の血糖値は43
それから、最近ずっと50前後と低いし
低血糖発作のような症状もあるので外注検査でインスリン値を測定してもらいました

で、昨日結果が返ってきたと連絡があったので病院に行ってきました

採血の結果は、インスリン値 2.12ng/ml
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正常値が0.27~0.65 なのでめちゃくちゃ高いです
この結果をみると、やっぱりインスリノーマの再発と考えるのが普通

ちなみに、2年前の手術前は23.3μU/ml
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単位が違うので今回の結果を同じ単位にすると55.12μU/ml
手術前の倍以上です

術後1年は血糖値70~90だったのが、ちょうど1年後くらいから50台に低下
その時もインスリン値を測定したんだけど、その時は0.17ng/ml
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手術前と同じ単位にすると4.42μU/ml
正常値以下でこの時は再発は考えられませんでした


インスリノーマの再発
治療という治療はなく、対処療法です
①ステロイドの投与
②インスリンの分泌を抑制するジアゾキシドの投与
③抗がん剤の投与
④もう一度手術をする

③も④も現実的ではない
抗がん剤も治験薬らしく、はっきりとした効果はないかもしれないし、
返って命を縮める可能性がある
手術も全身麻酔のリスクを考えると…

できることというと①か②
あとは食事を4~5回に分けてあげる
でもこれは仕事をしてるとね…

再発をしてしまって、もみじの予後は
数か月~1年ないかも…

でも先生は
インスリノーマで2年も経過した子をみたことがないから
なんとも言えない
血糖値が下がり始めた頃に再発してたとしたら
今こんなに元気なはずがない

先生と話をして、もみじのQOLを1番に考えて
今は血糖値は低いけど発作もほとんど起きていない
頻回に発作が起きるようになったり、意識障害がでてきたら
ステロイドを始める

ということにしました

インスリノーマと診断されて、予後不良で長くは生きられない
と言われて頭では理解してたけど
順調に、そして本当に病気なの?!
って思うくらい元気いっぱいだったから
ショックです…

今も元気いっぱいに雅や環と走り回って
モリモリご飯も食べてるのにな
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考えたくないけど、心の準備をしておかないといけないのかな…







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by maki-82 | 2014-09-21 18:35 | もみじ | Comments(12)

Commented by いっちゃん at 2014-09-21 20:16 x
まきさん、心配ですねค(TㅅT)ค
もみちゃんには、みやちゃんとたまちゃんからたくさんの元気もらって病気ふっとばして欲しいです☆
今まで色んな奇跡おこしてがんばってきたもみちゃんだからまた奇跡おこしてほしい!
遠くからですが、祈ってます☆
Commented by じゅーくんのまま at 2014-09-21 21:33 x
ママさん心配ですね
もみちゃんはじゅーくんと同年だから
まだまだ元気でいて欲しいです
じゅーくんは現代医学と併用してホメオパシーもやってます、何が良いのかわかりませんが
1度、試してみて下さい
もみちゃん、元気になろうね♥
Commented by ケロケロママ at 2014-09-22 05:46 x
結果を見ると、再発を受け止めるしかないのかなあ…?心配だね。でも、もみちゃんは何度も奇跡を起こしたのだから、今回も奇跡を起こすのだ!頑張れもみじ!病気のことはよくわからないけれど、最善の治療をしてあげてください。もみじ、もう一度元気になってね!みやちゃん&たまちゃんママをしっかり元気づけてあげてね!
Commented by コテツおかん at 2014-09-22 13:04 x
予後って。。まさかですよね
もみちゃんの生きる力と奇跡を願いたいです。
頑張れもみちゃん!負けちゃだめだよ
ママさんと一緒に頑張れ!
Commented by まーたん at 2014-09-23 21:54 x
まじですか?
ショックです。
もみちゃん、がんばれー( ´ ▽ ` )ノ
病気なんか吹き飛ばしてしまいなさい!
もみちゃん元気だったのに…
もみままさん大丈夫ですか?
Commented by maki-82 at 2014-09-23 23:46
いっちゃんさん♪
心配です・・・
でも、もみじはとっても元気!!食欲もあります
また奇跡を起こせるように頑張りますよ~♪
いっちゃんさんも祈っててください
Commented by maki-82 at 2014-09-23 23:48
じゅーくんのままさん♪
もみじ、結果は最悪だけどとっても元気です
雅、環からも元気パワーをもらって
まだまだ元気で頑張ってもらいます♪
Commented by maki-82 at 2014-09-23 23:50
ケロケロママさん♪
やっぱり再発みたいです・・・
でも術後1年は過ごせないかもって思ってたけど今2年
奇跡を起こしてきたもみじだから、また奇跡を起こせるって信じてます
Commented by maki-82 at 2014-09-23 23:52
コテツおかんさん♪
まさか・・・って私も思っちゃったけど、今こうして もみじが生きていることも奇跡
きっとこれからも奇跡を起こしてくれると信じています
昨日はチョ兄貴とおかんからもいっぱい元気パワーもらったしね♪
Commented by maki-82 at 2014-09-23 23:57
まーたんさん♪
すごくショックだけど、私が落ち込んでたらいけないですよね
「病は気から」
大丈夫、大丈夫ってもみじに言い聞かせてます
もみじは本当に病気??って思うくらい
とっても元気だし食欲もあります
Commented by くうちゃん at 2014-09-29 19:02 x
大丈夫!もみちゃんの力を信じましょう
花音も二年たちました
膵臓には1、1mmの腫瘍も確認してます
それでも頑張ってます
もみちゃんみんなから元気玉送るからね~
Commented by maki-82 at 2014-10-01 16:19
くうちゃんさん♪
もみじ、とうとう肝臓に2個転移が見つかっちゃいました・・・
でもでも、病気を感じさせないくらい元気いっぱい
食欲もモリモリです
今度も奇跡を起こしてくれると信じています
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